Quand la puissance publique fait surgir et équipe une mobilisation protestataire
L'invention des « maladies rares » aux États-Unis et en Europe
Bibliographic Data
| ID | 5113650 |
|---|---|
| Authors | Caroline Huyard (0000-0002-7454-7039, Goethe University Frankfurt, corresponding author) |
| Year | 2011 |
| Volume | 61 |
| Issue | 2 |
| Pages | 183-200 |
| Publication date | 2011-04-01 |
| Peer Reviewed | Yes |
| Open Access | No |
| Type | ARTICLE |
| Venue | Revue française de science politique (JOURNAL) |
| Journal identifiers | ISSN: 0035-2950 • E-ISSN: 1950-6686 |
| Publisher | CAIRN (PUBLISHER) |
| DOI | 10.3917/rfsp.612.0183 |
| OpenAlex | W1569406368 |
| Language | FR |
| Citations received | 6 |
| References cited | 5 |
Alors que nombre de travaux s'interrogent sur la capacité des mobilisations dites de malades à influencer les politiques de santé, l'invention des maladies rares oblige à saisir l'élaboration conjointe d'une cause et d'une action publique. Une décision de la puissance publique américaine crée un « public », dont les personnes atteintes d'affections peu fréquentes sont une composante, qui s'organise. En réponse à leur activisme, l'administration américaine invente la catégorie des maladies rares, instrument de l'action publique et identité nouvelle pour les protestataires. En Europe, l'administration française fait de cet instrument le problème à résoudre, et initie pour le porter une mobilisation des malades
Art · Humanities · Political science · Global Public Health Policies and Epidemiology · Health Systems, Economic Evaluations, Quality of Life · Zoonotic diseases and public health
L'instrumentation participative de l'action publique
De “l’inéducable” aux “handicaps rares”
L'état entre politics, policies et polity
From ‘politics of numbers’ to ‘politics of singularisation’
Living with the rare late-onset genetic disease Cadasil
Des rapports d'âge bouleversés ? Épreuves corporelles, morales et sociotechniques dans la maladie chronique
| Unique citing works | 6 |
|---|---|
| Citations per year | 0,43 |
| Citation span | 2012 - 2025 (14) |
| Citation velocity | recent |
| Highly cited | No |
| Citation types | Neutral: 6 |