Jociara Nóbrega

• Uma Questão De Família

  Open Access•Waleska De Araújo A Aureliano, Jociara Nóbrega et al.•ARTICLE•Vivência Revista de Antropologia•2023

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  Este artigo reúne análises de quatro pesquisas realizadas em diferentes regiões do Brasil, que investigaram pessoas e famílias vivendo com doenças raras hereditárias. O fio que costura nosso argumento é a produção do diagnóstico, especialmente em dois aspectos: 1) a demora em diagnosticar corretamente uma doença rara e como isso afeta seu tratamento; e, 2) as negociações em torno das expectativas e moralidades associadas ao diagnóstico para membr…

• Medicamentos de alto custo, judicialização e os dilemas no acesso terapêutico às pessoas com Síndrome de Berardinelli

  Open Access•Jociara Nóbrega, Carlos Guilherme Do Valle•ARTICLE•Ilha Revista de Antropologia•2023

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  Este artigo aborda o acesso a um medicamento de alto custo para pessoas com uma doença rara a síndrome de Berardinelli que vivem, sobretudo, no Estado do Rio Grande do Norte. Enfocamos a construção de biossocialidade envolvida no pleito judicial pela leptina, que se desenha em redes entre diferentes atores e instituições, como geneticistas, profissionais de saúde, agentes públicos, ativistas, associações civis, a biomedicina, a justiça, a mídia e…

• Uma Questão De Família

  Open Access•Waleska De Araújo A Aureliano, Jociara Nóbrega et al.•ARTICLE•Vivência Revista de Antropologia•2023

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  Este artigo reúne análises de quatro pesquisas realizadas em diferentes regiões do Brasil, que investigaram pessoas e famílias vivendo com doenças raras hereditárias. O fio que costura nosso argumento é a produção do diagnóstico, especialmente em dois aspectos: 1) a demora em diagnosticar corretamente uma doença rara e como isso afeta seu tratamento; e, 2) as negociações em torno das expectativas e moralidades associadas ao diagnóstico para membr…

• Medicamentos de alto custo, judicialização e os dilemas no acesso terapêutico às pessoas com Síndrome de Berardinelli

  Open Access•Jociara Nóbrega, Carlos Guilherme Do Valle•ARTICLE•Ilha Revista de Antropologia•2023

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  Este artigo aborda o acesso a um medicamento de alto custo para pessoas com uma doença rara a síndrome de Berardinelli que vivem, sobretudo, no Estado do Rio Grande do Norte. Enfocamos a construção de biossocialidade envolvida no pleito judicial pela leptina, que se desenha em redes entre diferentes atores e instituições, como geneticistas, profissionais de saúde, agentes públicos, ativistas, associações civis, a biomedicina, a justiça, a mídia e…

Humanities (2 obras) · Medicine (2 obras) · Philosophy (2 obras) · BRCA gene mutations in cancer (1 obras) · Genomics and Rare Diseases (1 obras) · Gynecology (1 obras) · Philosophy (1 obras) · Political science (1 obras) · Prenatal Screening and Diagnostics (1 obras) · Public Health in Brazil (1 obras)