Sandra Guardiola-Vilarroig
Biographic Data
| ID | 7870871 |
|---|---|
| NAME | Sandra Guardiola-Vilarroig |
| GIVEN NAMES | Sandra |
| FAMILY NAME | Guardiola-Vilarroig |
| SIGNATURE | GUARDIOLA-VILARROIG S |
| AFFILIATIONS | Generalitat Valenciana |
| ORCID | 0000-0001-7807-3283 |
| VERIFIED | Yes |
| TOTAL WORKS | 3 |
| TOTAL CITATIONS | 0 |
| AUTHOR COUNT | 3 |
| EDITOR COUNT | 0 |
| FIRST PUBLICATION YEAR | 2021 |
| LATEST PUBLICATION YEAR | 2023 |
| H-INDEX | 0 |
Demora diagnóstica en enfermedades raras
Describir el impacto de la demora diagnóstica de enfermedades raras y analizar las necesidades psicosociales de las personas afectadas en relación con dicha demora. Se ha empleado el enfoque cualitativo mediante la realización de entrevistas grupales online a pacientes y familiares en la Comunitat Valenciana (España) y se ha efectuado un análisis de contenido. Se diferenciaron dos categorías: con demora diagnóstica de 1 año o más y sin demora dia…
Rare Diseases
Families with rare diseases (RDs) have unmet needs that are often overlooked by health professionals. Describing these needs and the impact of the disease could improve their medical care. A total of 163 surveys were obtained from patients visiting primary care centres in the Valencian Region (Spain), during 2015-2017, with a confirmed or suspected diagnosis of RD. Of the 84.7% with a confirmed diagnosis, 50.4% had a diagnostic delay exceeding on…
Enfermedad de Wilson en España
Evaluar las fuentes de información empleadas por los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras (RAER) para la captación de la enfermedad de Wilson en España, calcular su prevalencia y mortalidad, y describir las características sociodemográficas de las personas afectadas. Estudio epidemiológico transversal, periodo 2010-2015. Se captaron los posibles casos mediante los códigos 275.1 (CIE-9-MC), E83.0 (CIE-10) y 905 ORPHA en 15 RAER y el Registr…
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Enfermedad de Wilson en España
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Demora diagnóstica en enfermedades raras
Describir el impacto de la demora diagnóstica de enfermedades raras y analizar las necesidades psicosociales de las personas afectadas en relación con dicha demora. Se ha empleado el enfoque cualitativo mediante la realización de entrevistas grupales online a pacientes y familiares en la Comunitat Valenciana (España) y se ha efectuado un análisis de contenido. Se diferenciaron dos categorías: con demora diagnóstica de 1 año o más y sin demora dia…
Medicine (3 works) · BRCA gene mutations in cancer (2 works) · Genomics and Rare Diseases (2 works) · Health care (2 works) · Health professionals (2 works) · Autonomy (1 work) · Celiac Disease Research and Management (1 work) · Clinical Psychology (1 work) · Clinical Reasoning and Diagnostic Skills (1 work) · Content analysis (1 work)