Jociara Nóbrega
Dados Biográficos
| ID | 776 |
|---|---|
| NOME | Jociara Nóbrega |
| PRENOMES | Jociara |
| SOBRENOME | Nóbrega |
| ASSINATURA | NÓBREGA J |
| AFILIAÇÕES | Universidade do Estado do Rio Grande do Norte |
| ORCID | 0000-0003-3319-6823 |
| VERIFICADO | Sim |
| TOTAL DE OBRAS | 2 |
| TOTAL DE CITAÇÕES | 0 |
| TOTAL COMO AUTOR | 2 |
| TOTAL COMO EDITOR | 0 |
| PRIMEIRO ANO DE PUBLICAÇÃO | 2023 |
| ANO MAIS RECENTE DE PUBLICAÇÃO | 2023 |
| ÍNDICE H | 0 |
Uma Questão De Família
Este artigo reúne análises de quatro pesquisas realizadas em diferentes regiões do Brasil, que investigaram pessoas e famílias vivendo com doenças raras hereditárias. O fio que costura nosso argumento é a produção do diagnóstico, especialmente em dois aspectos: 1) a demora em diagnosticar corretamente uma doença rara e como isso afeta seu tratamento; e, 2) as negociações em torno das expectativas e moralidades associadas ao diagnóstico para membr…
Medicamentos de alto custo, judicialização e os dilemas no acesso terapêutico às pessoas com Síndrome de Berardinelli
Este artigo aborda o acesso a um medicamento de alto custo para pessoas com uma doença rara a síndrome de Berardinelli que vivem, sobretudo, no Estado do Rio Grande do Norte. Enfocamos a construção de biossocialidade envolvida no pleito judicial pela leptina, que se desenha em redes entre diferentes atores e instituições, como geneticistas, profissionais de saúde, agentes públicos, ativistas, associações civis, a biomedicina, a justiça, a mídia e…
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Uma Questão De Família
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