Autoestima en construcción
Jóvenes influencers con enfermedades raras en Instagram
Bibliographic Data
| ID | 17801694 |
|---|---|
| Authors | Gisela Ramírez de Arellano Fambuena (Universidad Cardenal Herrera CEU, corresponding author), Lucía Sapiña García (Universitat de València), Josep Solves Almela (0000-0002-6522-5564, Universidad Cardenal Herrera CEU) |
| Year | 2026 |
| Pages | 437-457 |
| Publication date | 2026-01-01 |
| Peer Reviewed | Yes |
| Open Access | Yes |
| Type | ARTICLE |
| Venue | Doxa Comunicación Revista interdisciplinar de estudios de comunicación y ciencias sociales (JOURNAL) |
| Journal identifiers | ISSN: 1696-019X • E-ISSN: 2386-3978 |
| Publisher | CEU Ediciones (PUBLISHER • ES) |
| DOI | 10.31921/doxacom.n42a3028 |
| OpenAlex | W7125016929 |
| Language | ES |
| References cited | 25 |
La progresiva visibilización de las enfermedades raras (EERR) en las redes sociales ha sido posible, en parte, gracias a la participación de las personas afectadas, especialmente las más jóvenes. El objetivo de esta investigación es conocer las motivaciones y expectativas de las personas con una enfermedad rara a la hora de crear un perfil personal en el que aportan información sobre su enfermedad y su vida cotidiana, así como las consecuencias que esta exposición pública les acarrea para su autoestima y bienestar emocional. Con este fin se han realizado diez entrevistas semiestructuradas a jóvenes con enfermedades raras y con perfiles destacados de Instagram. Los resultados indican que sus principales motivaciones son participar en el debate social sobre estas enfermedades en primera persona y ofrecer información de forma sencilla, a partir de su propia experiencia. El principal beneficio emocional es el de sentirse útiles porque su información ayuda a otros que pueden estar pasando por lo mismo y eso les permite mejorar su autoestima, así como crear una comunidad y red de contactos. La principal insatisfacción es tener que lidiar con los comentarios negativos que en ocasiones pueden afectar a su equilibrio emocional
Influencer marketing · Persona · Genomics and Rare Diseases · Health Literacy and Information Accessibility · Social Media in Health Education
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| Citation velocity | historical |
|---|---|
| Highly cited | No |