A Vivência Dos Familiares No Cuidado De Crianças Hospitalizadas Em Condições Crônicas Complexas

As Condições Crônicas Complexas na infância são caracterizadas por um quadro clínico irreversível, dependência tecnológica para garantia de sobrevida, hospitalização prolongada e limitações severas a nível físico e/ou cognitivo. O objetivo deste estudo é compreender as experiências dos familiares, cuidadores principais, no cotidiano de cuidados destinados às crianças hospitalizadas em Condições Crônicas Complexas. Nesse sentido, desenvolveu-se uma pesquisa qualitativa no cenário de um quarto hospitalar, onde essas crianças estão residentes desde o nascimento, sem nenhum contato com o meio externo. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com nove familiares dessas crianças e utilizou-se a análise temática e o referencial winnicottiano para a análise dos dados e discussão dos resultados, sendo identificados aspectos que compõem e caracterizam a relação de cuidado estabelecida entre os familiares e seus filhos. Observou-se que os fatores ambiente e tempo foram determinantes na experiência de cuidado com a criança, no cotidiano hospitalar dessas famílias. Destaca-se a importância de se considerarem os aspectos subjetivos dos familiares, que perpassam a dimensão do cuidado complexo com os filhos, na direção de se ampliar o olhar para além das tecnologias, técnicas e diagnósticos que os cercam. Palavras-chave: Hospitalização; criança; doença crônica

Narrative · Nursing care · Qualitative research · Infant Development and Preterm Care · Maternal and Neonatal Healthcare · Pediatric Pain Management Techniques