Acceso a la secuencia del genoma (I). Interés en el acceso a la secuencia cruda y políticas de las instituciones secuenciadoras

La secuenciación genómica es ampliamente utilizada hoy en día en investigación y en la práctica clínica. Genera una ingente cantidad de datos crudos que, debidamente analizados e interpretados, se comunican a la persona secuenciada vinculados al asesoramiento genético. En el entorno asistencial el informe interpretativo se incluye en la historia clínica pero los datos crudos se archivan aparte. Sin embargo, cada vez con más frecuencia, un número creciente de personas solicita a las instituciones secuenciadoras acceder a sus datos personales crudos (sin interpretar) por razones muy diversas. Esta petición es objeto hoy en día de un intenso debate debido en gran parte a las múltiples posibilidades de reutilización. Para reflexionar sobre ello se contemplan en primer lugar unos conceptos básicos sobre el genoma personal y los datos genómicos crudos. A continuación, se analizan los factores que han contribuido a la creciente disponibilidad de información genómica y las posibilidades de reutilizar la secuencia cruda con fines adicionales, clínicos, de salud, de investigación o incluso recreativos. La solicitud de acceso a los datos genómicos plantea cuestiones éticas, legales y prácticas, y por ello es interesante revisar las actuales políticas de almacenamiento y acceso de las instituciones secuenciadoras europeas y americanas. Partiendo de estos conocimientos previos, en un segundo artículo (Acceso a la secuencia del genoma II Consideraciones éticas, legales y sociales) se analizan específicamente y en profundidad dichos temas

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