Acceso a la secuencia genómica (II). Consideraciones éticas, legales y sociales
Bibliographic Data
| ID | 21824985 |
|---|---|
| Authors | Pilar Nicolás Jiménez (0000-0003-4166-5941), Teresa Pampols (0009-0000-5091-1353), María Fenollar-Cortés (0000-0002-7068-6306), Ignacio Blanco (0000-0002-7414-7481), Antonio Pérez Aytés (0000-0003-3401-6943), Juan Francisco Quesada Espinosa (0000-0002-4420-5214), José Miguel García Sagredo (0009-0000-7355-8425) |
| Year | 2025 |
| Pages | 55-81 |
| Publication date | 2025-10-21 |
| Peer Reviewed | Yes |
| Open Access | Yes |
| Type | ARTICLE |
| Venue | Revista de Bioética y Derecho (JOURNAL) |
| Journal identifiers | ISSN: 1886-5887 • E-ISSN: 1886-5887 |
| Publisher | Edicions de la Universitat de Barcelona (PUBLISHER) |
| DOI | 10.1344/rbd2025.65.49385 |
| OpenAlex | W4415917599 |
| Language | ES |
| References cited | 23 |
La secuenciación genómica es ampliamente utilizada hoy en día en investigación y en la práctica clínica. Genera una ingente cantidad de datos crudos que, debidamente analizados e interpretados, se comunican a la persona secuenciada vinculados al asesoramiento genético. En el entorno asistencial el informe se incluye en la historia clínica. Sin embargo, cada vez con más frecuencia, un número creciente de personas solicita a las instituciones secuenciadoras acceder a sus datos personales crudos (sin interpretar) por razones muy diversas. Esta petición es objeto hoy en día de un intenso debate debido en gran parte a las múltiples posibilidades de reutilización. Para reflexionar sobre ello se contemplan en primer lugar unos conceptos básicos sobre el genoma personal y los datos genómicos crudos. A continuación se analizan los factores que han contribuido a la creciente disponibilidad de información genómica y las posibilidades de reutilizar la secuencia cruda con fines adicionales, clínicos, de salud, de investigación o incluso recreativos. La solicitud de acceso a los datos genómicos plantea cuestiones éticas, legales y prácticas, y por ello es interesante revisar las actuales políticas de almacenamiento y acceso de las instituciones secuenciadoras europeas y americanas en base a las normas éticas y legales nacionales
| Citation velocity | historical |
|---|---|
| Highly cited | No |