Vivir en el hogar en situación de gran dependencia y en soledad. Condicionantes y límites para la autonomía individual

Introducción. La provisión de apoyos y cuidados a personas en situación de dependencia es uno de los desafíos de nuestra sociedad y se relaciona con uno de los objetivos de la ONU: la inclusión social, económica y política de todas las personas con independencia de su edad, sexo, discapacidad u otras condiciones. En este artículo abordamos los condicionantes y límites para ejercer la autonomía y permanecer en el hogar a partir del análisis en profundidad del caso de una persona con gran dependencia que vive sola. Metodología. Hemos utilizado un enfoque metodológico cualitativo con el fin de analizar los/as diferentes actores/as y estrategias utilizadas para el cuidado en el hogar a través del concepto de «constelaciones del cuidado». Hemos realizado un estudio de caso, que, como método, permite acercarnos a un fenómeno contemporáneo en el contexto de la vida real. Para ello hemos realizado observación participante en el hogar, así como once entrevistas semiestructuradas distribuidas entre el informante principal (la persona con gran dependencia), sus cuidadoras/es directos y otros participantes en la constelación de cuidado. Resultados. Entre los principales resultados comprobamos la gran fragmentación del sistema de apoyos y cuidados exacerbada por la escasez de servicios públicos y la ausencia de la familia, con importante presencia de los recursos de mercado. Es destacable, en el estudio de caso que nos ocupa, la emergencia del ámbito comunitario de una persona que es a la vez amiga y representante legal cuyo nivel de implicación es equiparable a funciones propias de un familiar. El espacio doméstico y la cultura material son cruciales para comprender los itinerarios de cuidados y cómo estas dimensiones se reconfiguran a medida que se incrementan las necesidades de cuidados. Discusión. Los condicionantes para el ejercicio de la autodeterminación son los factores personales (agencia y capacidad de autodeterminación), los materiales (vivienda y capacidad económica), los relacionales (vínculos y apoyos) y los institucionales (recursos públicos y privados disponibles). Mostramos cómo la insuficiencia de recursos públicos aboca a una refamiliarización y mercantilización del cuidado, por lo que mantener la autonomía solo resulta posible si se tienen recursos para comprar servicios y si se tienen apoyos procedentes del ámbito familiar o comunitario. Conclusiones. La principal aportación de nuestra investigación es mostrar las dificultades, pero también las oportunidades, para ejercer la autodeterminación y mantener la autonomía cuando una persona vive sola y la familia está ausente. Se trata de situaciones que son cada vez más frecuentes y que están suponiendo un importante reto para el Trabajo Social. Por ello es necesario identificar y proveer los recursos públicos y comunitarios que contribuyan a contrarrestar la vulnerabilidad de las personas con elevada dependencia al adecuarse a sus necesidades y posibilidades. También queremos subrayar la importancia de que las políticas públicas garanticen el acceso a los servicios de cuidado y a la protección social que permitan la autonomía individual, la participación y la inclusión plenas y efectivas en la sociedad.

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