Aviad E. Raz, The Gene and the Genie

CET OUVRAGE aborde le fonctionnement d'un programme de conseil génétique axé sur une forme héréditaire de surdité (nsrd, surdité non syndromique d'origine récessive).Une partie du propos s'appuie sur une comparaison avec un programme équivalent consacré à la thalassémie, une maladie héréditaire du sang fortement invalidante.Le terrain concerné est une population bédouine arabe du Néguev, en Israël.Ce faisant, Aviad Raz a le mérite d'étudier les technologies génétiques dans un groupe social d'ordinaire plus observé pour ses « traditions » ou ses mouvements politiques.Ainsi, son étude porte sur un domaine médical appelé community genetics (traduisible par « génétique communautaire ») dont l'activité principale est la mise en place de programmes de dépistage, conseil et information génétiques dans des populations fortement affectées par une ou plusieurs pathologies héréditaires

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