Les modèles explicatifs de causalité de la beta-thalassémie majeure

Dans une perspective didactique d’amélioration de la qualité de prise en charge des patients souffrants d’une hémoglobinopathie, la présente étude est un premier jalon d’une démarche d’éducation à la bêta-thalassémie majeure selon le modèle biopsychosocial holistique. Elle consiste à établir un diagnostic éducatif qui vise à identifier les conceptions que se font les thalassémiques par rapport à leur pathologie. Dans cette optique, la notion de « causalité » de la maladie représente un thème de réflexion important dont la caractérisation permet d’optimiser notre projet didactique à travers l’orientation des actions éducatives. Dans ce cadre, le présent article examine les logiques et les rationalités causales qui articulent les modèles explicatifs de la causalité de la bêta-thalassémie majeure. Il vise à déterminer les axes d’amélioration de connaissance et de compréhension d’une telle maladie héréditaire chronique. L’analyse des discours étiologiques par le biais d’entretiens qualitatifs auprès des malades atteints a fait émerger la réappropriation subjective d’un savoir relatif à la causalité de leur maladie mais qui se montre désorienté par rapport aux modèles explicatifs scientifiques et notamment biomédicaux. Cette recherche a abouti à une nécessité d’encadrer ces thalassémiques en matière de causalité de leur maladie. Un programme d’éducation pluridisciplinaire, prenant en considération ces distorsions cognitives pourra aider ces hémoglobinopathes à dépasser les obstacles ou les blocages qui influencent leur mode de raisonnement causal

Humanities · Blood groups and transfusion · Hemoglobinopathies and Related Disorders · Iron Metabolism and Disorders · Philosophy

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  Jean-Yves Le Naour, Catherine Valenti•Clio•2001

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