Acesso judicial a medicamentos para doenças raras
Características das demandas contra a União Federal
Bibliographic Data
| ID | 19475244 |
|---|---|
| Authors | Vera Lúcia Edais Pepe (0000-0003-0606-1544, Fundação Oswaldo Cruz), Michelly Ribeiro Baptista (0009-0006-0314-3797, Fundação Oswaldo Cruz), Montserrat Ventura (0000-0001-8520-8844, Universidade Federal do Rio de Janeiro), Marina Fajardo Villela Martins Pompílio da Hora (0009-0005-9907-0619, Fundação Oswaldo Cruz), Nathália Rodrigues Alvarez (0000-0001-8702-8441, Fundação Oswaldo Cruz), Gabriela Suarez Pinto (0009-0000-9587-316X, Fundação Oswaldo Cruz), Robin Sabino (0000-0002-4027-2743, Fundação Oswaldo Cruz), Thaís Jeronimo Vidal (0000-0002-6663-6189, Universidade do Estado do Rio de Janeiro) |
| Year | 2026 |
| Volume | 31 |
| Issue | 1 |
| Pages | e14312025-e14312025 |
| Publication date | 2026-01-01 |
| Open Access | Yes |
| Type | ARTICLE |
| Venue | Ciência & Saúde Coletiva (JOURNAL) |
| Journal identifiers | ISSN: 1413-8123 • E-ISSN: 1678-4561 |
| Publisher | FapUNIFESP (SciELO) (PUBLISHER) |
| DOI | 10.1590/1413-81232026311.14312025 |
| PMID | 41615126 |
| OpenAlex | W7125694878 |
| SciELO | S1413-81232026000101818 |
| Language | PT |
| References cited | 12 |
As doenças raras são importantes causas de mortalidade infantil, mas existem inúmeros desafios para seu cuidado. As demandas judiciais têm permitido o acesso a medicamentos, entretanto há preocupações sobre a interferência na política de saúde e na segurança dos usuários. A pesquisa analisou 912 ações judiciais de 23 medicamentos para 18 doenças raras, entre 2008 e 2022. Predominaram mulheres, crianças de 0 a 5 anos, residentes em São Paulo e Minas Gerais. A maior parte com gratuidade de justiça, sendo registrados 36 óbitos. As demandas originaram-se principalmente no Distrito Federal, com baixo uso de métodos alternativos de resolução de conflitos. Predominaram advogados privados e prescrição por consultórios privados. As decisões foram predominantemente favoráveis aos autores, mas apenas 4,2% das ações indicavam a inclusão dos demandantes no SUS. Embora a judicialização da saúde seja relevante no Brasil, alguns desses medicamentos são registrados sem evidências robustas de eficácia e segurança. Há necessidade de monitoramento da utilização de medicamentos em contextos judiciais para fundamentar decisões futuras. É essencial o desenvolvimento de políticas inovadoras e a coordenação entre diferentes setores para garantir um atendimento eficaz e integral às pessoas com doenças raras
Context (archaeology) · Health care · Inclusion (mineral) · Medical prescription · Plaintiff · Private sector · Genomics and Rare Diseases · Health Systems, Economic Evaluations, Quality of Life · Public Health in Brazil
| Highly cited | No |
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