Decisiones médicas en enfermedades raras

De Su Definición Estadística a Su Comprensión Social

Bibliographic Data

ID3073499
AuthorsNicolás Schöngut-Grollmus (0000-0003-0066-7190, Alberto Hurtado University), María-Alejandra Energici (0000-0002-4387-1485, Alberto Hurtado University)
Year2021
Volume30
Issue2
Publication date2021-01-01
Peer ReviewedYes
Open AccessYes
TypeARTICLE
VenueSaúde e Sociedade (JOURNAL)
Journal identifiersISSN: 0104-1290 • E-ISSN: 1984-0470
PublisherFapUNIFESP (SciELO) (PUBLISHER)
DOI10.1590/s0104-12902021200393
OpenAlexW3174720177
SCIELO_PIDS0104-12902021000200309
LanguageES
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References cited25

Este ensayo teórico pretende analizar las decisiones médicas en el caso de las enfermedades raras. Una decisión médica es un proceso que orienta la producción de un diagnóstico o un tratamiento de salud, utilizando la información y evidencia disponible, en el cual muchas veces se incorporan las preferencias de los pacientes. En el caso de las enfermedades comunes o frecuentes, existe información clara y disponible sobre las distintas alternativas frente a un problema de salud. En el caso de las enfermedades raras, que están estadísticamente definidas como aquellas patologías que tienen prevalencia inferior a 1:2000, no suelen existir tales alternativas. Por la cronicidad y gravedad que este tipo de patologías suelen revestir, la ausencia de posibilidades se convierte en un problema que tiene dimensiones sanitarias y sociales. En este sentido, este artículo propone una transición de una definición estadística de las enfermedades a una definición social, que permita a futuras investigaciones conocer y profundizar en los procesos y efectos sanitarios, psicológicos y sociales sobre las enfermedades raras y su padecimiento

Humanities · Physics · Chronic Disease Management Strategies · Genomics and Rare Diseases · Patient-Provider Communication in Healthcare · Philosophy

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