Antycypując przyszłość – diagnoza a doświadczenie w chorobach rzadkich w Polsce
Bibliographic Data
| ID | 6015883 |
|---|---|
| Authors | M Rajtar (0000-0002-3807-1547, Institute of Philosophy and Sociology, corresponding author) |
| Year | 2023 |
| Volume | 107 |
| Pages | 10-41 |
| Publication date | 2023-11-10 |
| Peer Reviewed | Yes |
| Open Access | Yes |
| Type | ARTICLE |
| Venue | LUD Organ Polskiego Towarzystwa Ludoznawczego i Komitetu Nauk Etnologicznych PAN (JOURNAL) |
| Journal identifiers | ISSN: 0076-1435 • E-ISSN: 2719-8057 |
| Publisher | Uniwersytet Mikolaja Kopernika/Nicolaus Copernicus University (PUBLISHER) |
| DOI | 10.12775/lud107.2023.01 |
| OpenAlex | W4388631981 |
| Language | EN |
| References cited | 18 |
Rozwój biotechnologii i badania przesiewowe noworodków umożliwiają wcześniejsze wykrycie i zdiagnozowanie choroby zanim pojawią się jej pierwsze objawy. Pozwalają tym samym na wprowadzenie leczenia niektórych chorób rzadkich na bardzo wczesnym etapie życia. Niemniej, w przypadku chorób rzadkich nawet prawidłowo i wcześnie postawiona diagnoza wyznacza niejednoznaczny horyzont czasowy i naraża na niepewną przyszłość. W niniejszym artykule analizuję wyniki badań etnograficznych prowadzonych wśród osób z wrodzonymi wadami metabolizmu, ich rodzicami i lekarzami w Polsce. Proponuję spojrzenie na technologię, jaką są badania przesiewowe przez pryzmat koncepcji „antycypacji” w jej wymiarze makrospołecznym i doświadczeniowym (Adams i in. 2009; Jae 2018; Stephan i Flaherty 2019). Wychodząc od tej koncepcji, w artykule przyglądam się zarówno perspektywie lekarzy, jak i doświadczeniom rodzin dzieci w wrodzonymi wadami metabolizmu, dla których „moment diagnostyczny” (Jutel 2016) naraża na przesiąkniętą antycypacją przyszłość. Argumentuję, że badania przesiewowe noworodków otwierają na niepewną terapeutycznie przyszłość, która wymyka się wiedzy i doświadczeniu eksperckiemu. Przyszłość ta wiąże się nieodłącznie ze zmianami patologicznymi w ciele, takimi jak retinopatia, która przynależy do obrazu choroby w jednej z wrodzonych wad metabolizmu. Przewlekłe skutki uboczne choroby sprawiają, że niektórzy rodzice aktywnie poszukują możliwości oddziaływania na niepewną przyszłość dzieci
Qualitative Research on Expanded Prenatal and Newborn Screening
Failing livers, anticipated futures and un/desired transplants
‘Small’ data, isolated populations, and new categories of rare diseases in Finland and Poland
Divergent evolution of newborn screening
Neonatal and carrier screening for rare diseases
Parents like me
Sociology of diagnosis
The Anticipatory Politics of Improving Childhood Survival for Sickle Cell Disease
I knew before I was told
Towards a sociology of diagnosis
Truth and lies
Absorbing it all
Waiting
The Social Consequences of Identifying a Genetic Disease with an Endogamous Ethnic Group
Anticipating an unwanted future
Potentializing Newborn Screening
| Citation velocity | historical |
|---|---|
| Highly cited | No |